alorangeane

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Fondation Lorenzo Di-Fraja

Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La Fondation Lorenzo Di-Fraja a pris naissance il y a 11 ans lors de l’annonce du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne de notre plus jeune garçon.

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Categorie : Associations & ONG

Les Tribulations d'Alorangeane

Une cuisine sans prétentions que j'essaie d'adapter à l'allergie aux protéines de lait de vache de mon fils. Énormément de pâtisseries car je reste gourmande, mais aussi des entrées, des plats, des mignardises apéritives...Avec une petite touche du Québec.

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Categorie : Cuisine

Articles à découvrir

Des nougats maison, hummm !! (recette thermomix)

8 déc. 2014

Ça fait un moment que je ne poste pas de recette thermomix et même de recette tout court.... Bon, pour noël, je vous fais part de cet essai de nougat, c'est une vraie tuerie, enrobé de chocolat je n'ai même pas de mots pour décrire ce délice en bouche... Ingrédients : 1 blanc d’œuf, 400 g de miel liquide, 200 g d'amandes émondées, arô

Recrutement pour l'essai clinique Tadalafil

17 juil. 2014

Un nouvel essai clinique va démarrer sous peu, et ce dans plusieurs pays dont le Canada. Il s'agit du médicament Tadalafil. Cet essai va servir à démontrer si ce traitement peut ralentir la perte progressive de la marche chez les garçon atteints de DMD. Plusieurs études ont déjà été faites auprès des patients DMB (Becker). Voici quelques

Petite soupe aux tomates et saucisses épicées

30 oct. 2012

Envie d'une petite soupe, histoire de vous réchauffer l'intérieur en cette fin de mois d'octobre. Je ne sais pas vous, mais il me semble que cette année l'hiver débute bien tôt. Nous n'avons pas eu ou alors très peu, un beau soleil nous réchauffant durant quelques jours, juste pour profiter en douceur de cet automne qui me semble pluvieux et

Sauté de courge poivrée au miel et romarin

1 oct. 2013

Voici presque un an que je n'ai publié. Le temps passe à une allure folle, et quand j'ai vu la date de la dernière publication, j'ai fait un bond !!! Non que je ne cuisine plus, mais disons que les priorités sont ailleurs et le temps de poster des articles est passé en second et puis la vie file et l'habitude se perd.... Les personnes qui me s

Soirée Hockey pour les enfants

19 févr. 2015

Nous étions réunis hier pour une magnifique soirée de Hockey au centre Canadian Tire à Ottawa, nous avons pu faire la connaissance de personnes merveilleuses. Voici quelques photos de l'évènement.

Une belle trouvaille dans la recherche, de l'espoir pour nos enfants

19 févr. 2015

Grâce à Emmanuelle Charpentier une microbiologiste française et à sa découverte de «crispr», une thérapie génique se fait de plus en plus précise. C'est certain qu'il y a beaucoup d'essais à venir avant de passer à l'être humain, mais nous pouvons déjà espérer une grande avancée pour toutes les maladies génétiques et notamment la

Résultat du Yogathon 2014

16 juil. 2014

Le yogathon 2014 est fini, nous avons amassé la somme de $650. C'est un début !! Nous comptons bien renouveller l'expérience l'année prochaine. Nous tenons à remercier le Centre Corps-Esprit qui a laissé une salle à notre discrétion pour l'activité du samedi, tous les professeurs de yoga qui sont venus donner de leur temps, tous les comman

Smoothie vert vitaminé

5 nov. 2013

Le mois de novembre est une période que je trouve maussade, l’hiver commence à s’installer, le temps d’ensoleillement baisse tous les jours, aucune fête réjouissante à l’horizon, la nature paraît morte. Bien souvent, on éprouve un petit coup de blues à cette époque de l’année. Pour alléger cette sensation et redonner un peu de

Du nouveau chez Daiya !!

5 sept. 2014

Il y a un moment que je cherchais les pizzas de marque Daiya (sans produits laitiers, sans gluten, sans noix ou arachides, vegan), non pas que je ne fais pas de pizza maison, mais de temps à autre, en cas de dépannage, c'est plutôt utile, surtout lorsque l'on a une allergie aux produits laitiers à la maison. Donc si vous êtes dans le coin de G

Du nouveau dans la thérapie génique

24 oct. 2014

Voici un article paru récemment concernant la thérapie génique et plus précisément sur le gène de la follistatine. Pour le moment cette étude est faite sur des patients avec la dystrophie musculaire de Becker mais il est fort possible qu'elle s'étende vers la Duchenne. Un espoir de plus pour nos enfants. Suivre le lien pour lire l'article :