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Les Tribulations d'Alorangeane
Une cuisine sans prétentions que j'essaie d'adapter à l'allergie aux protéines de lait de vache de mon fils. Énormément de pâtisseries car je reste gourmande, mais aussi des entrées, des plats, des mignardises apéritives...Avec une petite touche du Québec.
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Fondation Lorenzo Di-Fraja
Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La Fondation Lorenzo Di-Fraja a pris naissance il y a 11 ans lors de l’annonce du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne de notre plus jeune garçon.
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Articles à découvrir
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Le printemps commence à s'installer et tout d'un coup on se met à penser à l'été qui approche et à notre bikini au fond du placard !! après avoir engraissé tout l'hiver, nous, les humains avons la facheuse tendance à vouloir perdre du poids pour l'été. notre mode de vie diffère complètement des animaux qui hibernent. bref je ne vais pa
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Nous étions réunis hier pour une magnifique soirée de hockey au centre canadian tire à ottawa, nous avons pu faire la connaissance de personnes merveilleuses. voici quelques photos de l'évènement.
Voici un article paru récemment concernant la thérapie génique et plus précisément sur le gène de la follistatine. pour le moment cette étude est faite sur des patients avec la dystrophie musculaire de becker mais il est fort possible qu'elle s'étende vers la duchenne. un espoir de plus pour nos enfants. suivre le lien pour lire l'article :
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Pour la première année, l'équipe de desjardins sécurité financière a participé au grand marathon de montréal au profit de la fondation lorenzo di-fraja. une belle initiative !! pour certains d'entre-eux cela représentait un gros défi sportif, je vous avoue avoir rencontré des gens généreux et comme le dit l'expression avec «le coeur
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Votre enfant est-il inscrit au cndr (canadian neuromuscular disease registry) ?
Vous vous demandez peut-être de quoi je suis en train de parler ? et bien c'est simple, le cndr est une banque de données où figure les coordonnées des personnes qui souhaitent être contactés si un essai clinique correspond à leur profil. le cndr fait le lien entre les compagnies pharmaceutiques, les médecins et chercheurs à l'origine de l
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Pour marquer la fin de l'été, voici une recette haute en couleur, rafraîchissante, qui ne laissera pas vos papilles indifférentes. et pourtant, c'est une recette toute simple, et rapide. elle se varie au gré de l'été et des fruits qui se trouvent dans votre compotier ou dans votre jardin pour les chanceuses et chanceux qui ont un beau potage
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Un printemps qui a tardé à venir, et maintenant la nature émerge de toute part, ah que cela fait du bien de sentir le soleil sur sa peau, la chaleur surtout. aujourd'hui j'ai préparé un carré au citron, acidulé et moelleux à souhait, parfait pour un pique-nique, il se transporte tel quel dans son plat de cuisson. rafraîchissant aussi, il s
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Pour notre 6ème participation à la dystromarche de l'outaouais, le soleil n'était pas au rendez-vous mais je vous assure qu'il s'affichait largement dans les sourires de toutes les personnes qui étaient présentes ce jour-là. le montant amassé cette année s'élève à 30,075$. voici les remerciements de dystrophie musculaire canada : «grâc
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Ah, on peut dire que c'est le temps des soupes, velouté et autres potages ou bouillons. mais c'est tellement bon, un beau bol de soupe au coin du feu lorsque on entend le vent siffler dehors, la pluie tambouriner les fenêtres...c'est tout simplement réconfortant. voici une recette tirée du livre "la cuisine à toute vapeur" de thermomix, je ne
Une belle trouvaille dans la recherche, de l'espoir pour nos enfants
Grâce à emmanuelle charpentier une microbiologiste française et à sa découverte de «crispr», une thérapie génique se fait de plus en plus précise. c'est certain qu'il y a beaucoup d'essais à venir avant de passer à l'être humain, mais nous pouvons déjà espérer une grande avancée pour toutes les maladies génétiques et notamment la