alorangeane

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Fondation Lorenzo Di-Fraja

Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La Fondation Lorenzo Di-Fraja a pris naissance il y a 11 ans lors de l’annonce du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne de notre plus jeune garçon.

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Categorie : Associations & ONG

Les Tribulations d'Alorangeane

Une cuisine sans prétentions que j'essaie d'adapter à l'allergie aux protéines de lait de vache de mon fils. Énormément de pâtisseries car je reste gourmande, mais aussi des entrées, des plats, des mignardises apéritives...Avec une petite touche du Québec.

alorangeane

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Depuis : 04/07/2008

Categorie : Cuisine

Articles à découvrir

Sauté de courge poivrée au miel et romarin

1 oct. 2013

Voici presque un an que je n'ai publié. le temps passe à une allure folle, et quand j'ai vu la date de la dernière publication, j'ai fait un bond !!! non que je ne cuisine plus, mais disons que les priorités sont ailleurs et le temps de poster des articles est passé en second et puis la vie file et l'habitude se perd.... les personnes qui me s

Une belle trouvaille dans la recherche, de l'espoir pour nos enfants

19 févr. 2015

Grâce à emmanuelle charpentier une microbiologiste française et à sa découverte de «crispr», une thérapie génique se fait de plus en plus précise. c'est certain qu'il y a beaucoup d'essais à venir avant de passer à l'être humain, mais nous pouvons déjà espérer une grande avancée pour toutes les maladies génétiques et notamment la

Du nouveau dans la thérapie génique

24 oct. 2014

Voici un article paru récemment concernant la thérapie génique et plus précisément sur le gène de la follistatine. pour le moment cette étude est faite sur des patients avec la dystrophie musculaire de becker mais il est fort possible qu'elle s'étende vers la duchenne. un espoir de plus pour nos enfants. suivre le lien pour lire l'article :

Page facebook

9 janv. 2020

Il est à noter que nous sommes en train de refaire notre site internet et de ce fait nous ne tiendrons plus à jour ce site là. nous sommes maintenant plus actifs et à jour sur notre page facebook (lien ci-dessous) https://www.facebook.com/fondation-lorenzo-di-fraja-292947274201738/ si vous avez des questions ou des références à faire, veuill

Melon surprise et son sirop de mélisse à la vanille

10 sept. 2012

Pour marquer la fin de l'été, voici une recette haute en couleur, rafraîchissante, qui ne laissera pas vos papilles indifférentes. et pourtant, c'est une recette toute simple, et rapide. elle se varie au gré de l'été et des fruits qui se trouvent dans votre compotier ou dans votre jardin pour les chanceuses et chanceux qui ont un beau potage

Velouté de pois chiche et épinards(thermomix)

5 nov. 2012

Ah, on peut dire que c'est le temps des soupes, velouté et autres potages ou bouillons. mais c'est tellement bon, un beau bol de soupe au coin du feu lorsque on entend le vent siffler dehors, la pluie tambouriner les fenêtres...c'est tout simplement réconfortant. voici une recette tirée du livre "la cuisine à toute vapeur" de thermomix, je ne

Résultat de la dystromarche de l'outaouais 2014

26 sept. 2014

Pour notre 6ème participation à la dystromarche de l'outaouais, le soleil n'était pas au rendez-vous mais je vous assure qu'il s'affichait largement dans les sourires de toutes les personnes qui étaient présentes ce jour-là. le montant amassé cette année s'élève à 30,075$. voici les remerciements de dystrophie musculaire canada : «grâc

Recrutement pour l'essai clinique tadalafil

17 juil. 2014

Un nouvel essai clinique va démarrer sous peu, et ce dans plusieurs pays dont le canada. il s'agit du médicament tadalafil. cet essai va servir à démontrer si ce traitement peut ralentir la perte progressive de la marche chez les garçon atteints de dmd. plusieurs études ont déjà été faites auprès des patients dmb (becker). voici quelques

Résultat du yogathon 2014

16 juil. 2014

Le yogathon 2014 est fini, nous avons amassé la somme de $650. c'est un début !! nous comptons bien renouveller l'expérience l'année prochaine. nous tenons à remercier le centre corps-esprit qui a laissé une salle à notre discrétion pour l'activité du samedi, tous les professeurs de yoga qui sont venus donner de leur temps, tous les comman

Votre enfant est-il inscrit au cndr (canadian neuromuscular disease registry) ?

17 juil. 2014

Vous vous demandez peut-être de quoi je suis en train de parler ? et bien c'est simple, le cndr est une banque de données où figure les coordonnées des personnes qui souhaitent être contactés si un essai clinique correspond à leur profil. le cndr fait le lien entre les compagnies pharmaceutiques, les médecins et chercheurs à l'origine de l