alorangeane

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Fondation Lorenzo Di-Fraja

Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La Fondation Lorenzo Di-Fraja a pris naissance il y a 11 ans lors de l’annonce du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne de notre plus jeune garçon.

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Categorie : Associations & ONG

Les Tribulations d'Alorangeane

Une cuisine sans prétentions que j'essaie d'adapter à l'allergie aux protéines de lait de vache de mon fils. Énormément de pâtisseries car je reste gourmande, mais aussi des entrées, des plats, des mignardises apéritives...Avec une petite touche du Québec.

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Depuis : 04/07/2008

Categorie : Cuisine

Articles à découvrir

Marathon de montréal 2014 - une équipe de coeur

5 oct. 2014

Pour la première année, l'équipe de desjardins sécurité financière a participé au grand marathon de montréal au profit de la fondation lorenzo di-fraja. une belle initiative !! pour certains d'entre-eux cela représentait un gros défi sportif, je vous avoue avoir rencontré des gens généreux et comme le dit l'expression avec «le coeur

Résultat de la dystromarche de l'outaouais 2014

26 sept. 2014

Pour notre 6ème participation à la dystromarche de l'outaouais, le soleil n'était pas au rendez-vous mais je vous assure qu'il s'affichait largement dans les sourires de toutes les personnes qui étaient présentes ce jour-là. le montant amassé cette année s'élève à 30,075$. voici les remerciements de dystrophie musculaire canada : «grâc

Salade de quinoa et petits légumes

25 avr. 2014

Le printemps commence à s'installer et tout d'un coup on se met à penser à l'été qui approche et à notre bikini au fond du placard !! après avoir engraissé tout l'hiver, nous, les humains avons la facheuse tendance à vouloir perdre du poids pour l'été. notre mode de vie diffère complètement des animaux qui hibernent. bref je ne vais pa

Votre enfant est-il inscrit au cndr (canadian neuromuscular disease registry) ?

17 juil. 2014

Vous vous demandez peut-être de quoi je suis en train de parler ? et bien c'est simple, le cndr est une banque de données où figure les coordonnées des personnes qui souhaitent être contactés si un essai clinique correspond à leur profil. le cndr fait le lien entre les compagnies pharmaceutiques, les médecins et chercheurs à l'origine de l

Sauté de courge poivrée au miel et romarin

1 oct. 2013

Voici presque un an que je n'ai publié. le temps passe à une allure folle, et quand j'ai vu la date de la dernière publication, j'ai fait un bond !!! non que je ne cuisine plus, mais disons que les priorités sont ailleurs et le temps de poster des articles est passé en second et puis la vie file et l'habitude se perd.... les personnes qui me s

Velouté de pois chiche et épinards(thermomix)

5 nov. 2012

Ah, on peut dire que c'est le temps des soupes, velouté et autres potages ou bouillons. mais c'est tellement bon, un beau bol de soupe au coin du feu lorsque on entend le vent siffler dehors, la pluie tambouriner les fenêtres...c'est tout simplement réconfortant. voici une recette tirée du livre "la cuisine à toute vapeur" de thermomix, je ne

Des nougats maison, hummm !! (recette thermomix)

8 déc. 2014

Ça fait un moment que je ne poste pas de recette thermomix et même de recette tout court.... bon, pour noël, je vous fais part de cet essai de nougat, c'est une vraie tuerie, enrobé de chocolat je n'ai même pas de mots pour décrire ce délice en bouche... ingrédients : 1 blanc d’œuf, 400 g de miel liquide, 200 g d'amandes émondées, arô

Une belle trouvaille dans la recherche, de l'espoir pour nos enfants

19 févr. 2015

Grâce à emmanuelle charpentier une microbiologiste française et à sa découverte de «crispr», une thérapie génique se fait de plus en plus précise. c'est certain qu'il y a beaucoup d'essais à venir avant de passer à l'être humain, mais nous pouvons déjà espérer une grande avancée pour toutes les maladies génétiques et notamment la

Smoothie vert vitaminé

5 nov. 2013

Le mois de novembre est une période que je trouve maussade, l’hiver commence à s’installer, le temps d’ensoleillement baisse tous les jours, aucune fête réjouissante à l’horizon, la nature paraît morte. bien souvent, on éprouve un petit coup de blues à cette époque de l’année. pour alléger cette sensation et redonner un peu de

Du nouveau dans la thérapie génique

24 oct. 2014

Voici un article paru récemment concernant la thérapie génique et plus précisément sur le gène de la follistatine. pour le moment cette étude est faite sur des patients avec la dystrophie musculaire de becker mais il est fort possible qu'elle s'étende vers la duchenne. un espoir de plus pour nos enfants. suivre le lien pour lire l'article :