alorangeane

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Fondation Lorenzo Di-Fraja

Ce site parle de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La Fondation Lorenzo Di-Fraja a pris naissance il y a 11 ans lors de l’annonce du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne de notre plus jeune garçon.

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Les Tribulations d'Alorangeane

Une cuisine sans prétentions que j'essaie d'adapter à l'allergie aux protéines de lait de vache de mon fils. Énormément de pâtisseries car je reste gourmande, mais aussi des entrées, des plats, des mignardises apéritives...Avec une petite touche du Québec.

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Depuis : 04/07/2008

Categorie : Cuisine

Articles à découvrir

Résultat de la dystromarche de l'outaouais 2014

26 sept. 2014

Pour notre 6ème participation à la dystromarche de l'outaouais, le soleil n'était pas au rendez-vous mais je vous assure qu'il s'affichait largement dans les sourires de toutes les personnes qui étaient présentes ce jour-là. le montant amassé cette année s'élève à 30,075$. voici les remerciements de dystrophie musculaire canada : «grâc

Marathon de montréal 2014 - une équipe de coeur

5 oct. 2014

Pour la première année, l'équipe de desjardins sécurité financière a participé au grand marathon de montréal au profit de la fondation lorenzo di-fraja. une belle initiative !! pour certains d'entre-eux cela représentait un gros défi sportif, je vous avoue avoir rencontré des gens généreux et comme le dit l'expression avec «le coeur

Page facebook

9 janv. 2020

Il est à noter que nous sommes en train de refaire notre site internet et de ce fait nous ne tiendrons plus à jour ce site là. nous sommes maintenant plus actifs et à jour sur notre page facebook (lien ci-dessous) https://www.facebook.com/fondation-lorenzo-di-fraja-292947274201738/ si vous avez des questions ou des références à faire, veuill

Melon surprise et son sirop de mélisse à la vanille

10 sept. 2012

Pour marquer la fin de l'été, voici une recette haute en couleur, rafraîchissante, qui ne laissera pas vos papilles indifférentes. et pourtant, c'est une recette toute simple, et rapide. elle se varie au gré de l'été et des fruits qui se trouvent dans votre compotier ou dans votre jardin pour les chanceuses et chanceux qui ont un beau potage

Des nougats maison, hummm !! (recette thermomix)

8 déc. 2014

Ça fait un moment que je ne poste pas de recette thermomix et même de recette tout court.... bon, pour noël, je vous fais part de cet essai de nougat, c'est une vraie tuerie, enrobé de chocolat je n'ai même pas de mots pour décrire ce délice en bouche... ingrédients : 1 blanc d’œuf, 400 g de miel liquide, 200 g d'amandes émondées, arô

Carré au citron

21 mai 2014

Un printemps qui a tardé à venir, et maintenant la nature émerge de toute part, ah que cela fait du bien de sentir le soleil sur sa peau, la chaleur surtout. aujourd'hui j'ai préparé un carré au citron, acidulé et moelleux à souhait, parfait pour un pique-nique, il se transporte tel quel dans son plat de cuisson. rafraîchissant aussi, il s

Résultat du yogathon 2014

16 juil. 2014

Le yogathon 2014 est fini, nous avons amassé la somme de $650. c'est un début !! nous comptons bien renouveller l'expérience l'année prochaine. nous tenons à remercier le centre corps-esprit qui a laissé une salle à notre discrétion pour l'activité du samedi, tous les professeurs de yoga qui sont venus donner de leur temps, tous les comman

Une belle trouvaille dans la recherche, de l'espoir pour nos enfants

19 févr. 2015

Grâce à emmanuelle charpentier une microbiologiste française et à sa découverte de «crispr», une thérapie génique se fait de plus en plus précise. c'est certain qu'il y a beaucoup d'essais à venir avant de passer à l'être humain, mais nous pouvons déjà espérer une grande avancée pour toutes les maladies génétiques et notamment la

Du nouveau dans la thérapie génique

24 oct. 2014

Voici un article paru récemment concernant la thérapie génique et plus précisément sur le gène de la follistatine. pour le moment cette étude est faite sur des patients avec la dystrophie musculaire de becker mais il est fort possible qu'elle s'étende vers la duchenne. un espoir de plus pour nos enfants. suivre le lien pour lire l'article :

Recrutement pour l'essai clinique tadalafil

17 juil. 2014

Un nouvel essai clinique va démarrer sous peu, et ce dans plusieurs pays dont le canada. il s'agit du médicament tadalafil. cet essai va servir à démontrer si ce traitement peut ralentir la perte progressive de la marche chez les garçon atteints de dmd. plusieurs études ont déjà été faites auprès des patients dmb (becker). voici quelques