Comment font-ils pour être si touchants et énervants à la fois... dès qu'augusin est en crise, il faut que camille et paul viennent s'agiter dans son lit. c'est leur façon à eux de faire partie de l'équipe, de participer, au prix d'énervements de maman qui ne peut plus soigner augustin dans le calme.

Nous avons eu la chance de partager de doux moments avec augustin jusqu'au bout. ce dernier weekend a été si doux, si agréable... augustin s'est éteint ce matin, tout en douceur, à l'image de sa courte mais si belle existence, dans les bras de maman. nous l'aimons de tout notre coeur.

Ouf, ça fait du bien de voir notre grand avec un visage moins enflé. diminuer un tout petit peu un médicament (le scopoderm) permet de limiter un peu la rétention d'eau. on va tenter de stabiliser tout ça. merci les soeurettes pour les précieuses infos au sujet des oedèmes et de la rétention d'eau!

Dur dur de démarrer son corps le matin. au réveil, le visage est tout enflé et les poumons au ralenti. il faut attendre 14 ou 15h pour que la "machine" redémarre. ces jours-ci, augustin enchaine infection urinaire, augmentation des oedemes et difficultés respiratoires. cet enchaînement est devenu routinier, mais malheureusement pas plus simpl

Augustin va à peu près bien, mais il est épuisé. il dort beaucoup, ça devient difficile de lui donner des moments de jeu ou de plaisir. june, elle, ne lâche rien, au contraire. elle s'adapte, le chouchoute encore plus et dort à ses côtés s'il ne reste plus que ça à partager avec lui.

6 mois on n'a pas pu se résoudre à mettre une pierre tombale, ce sera pour plus tard. notre famille se construit un nouvel équilibre, juste à 4, "avec augustin dans le coeur" comme dit camille.

"que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre" ("pensées pour moi-même" de marc-aurèle) bonne année, merci de votre présence (désolés pour les rois et reines pas très distingués, on fera mieux une prochaine fois)

Tu aurais eu 8 ans aujourd'hui. on t'aime augustin.

Augustin est passé par des moments difficiles la semaine dernière. tout juste sorti d'une infection urinaire qui l'avait bien affaibli, il a eu droit à sa première infection respiratoire de l'hiver. les nuits et matinées ont parfois été compliquées. quelle que soit l'heure, l'équipe d'hospitalisation à domicile est disponible pour nous ai

Pas besoin d'aller au ski pour s'emmitoufler. il fait froid dans le corps d'augustin. on arrête de prendre la température, pas la peine de s'en rendre malade de stress ou d'établir des records... un jour avec, un jour sans. augustin avance cahin-caha mais il est bien là. on tente de ne pas s'égarer et de rester bien présents à lui. prendre l