Bonjour, une copine de ma classe m'a invitée à son anniversaire un mercredi. je me suis super bien amusée et j'avais apporté une part de gâteau sans sucres ajoutés que mamie m'avait fait! on a bien rigolé et on a beaucoup joué! j'étais contente sauf que vers la fin, les animateurs avaient prévu une barbe à papa pour chaque enfant... mais

Bonjour, oui, je sais, cela fait longtemps... mais nous sommes toujours là ! avec des hauts et des bas... un petit mot pour dire à ceux et celles qui ne l'ont pas encore fait, que deux nouvelles personnes nous ont contactées pour avoir des informations sur la maladie, car elles aussi, atteintes. l'une depuis l'âge de 4 ans avec un papa égaleme

Coucou! le groupe d'amis qui s'occupent de l'association des "amis de l'école" a organisé le 27 novembre le "banquet des sorciers"! c'était génial! tous les enfants étaient déguisés et plein de parents aussi!!! moi, j'étais une sorcière et ma maman, une araignée. même mamie s'était déguisée! elle était trop drôle avec sa perruque de

Bonjour tyty et merci pour ton message!!! alors...non, je ne peux pas guérir mais par contre, je suis soignée! je prends mon traitement pour éviter les crises. parfois, cela ne suffit pas et j'ai quand même des crises. mais en général, elles sont moins fortes! tu sais, il y a beaucoup de gens qui aimeraient bien avoir un traitement pour les s

Bonjour, vous l'aurez certainement compris, depuis mai 2016, beaucoup de choses ont changé ! alors installez-vous confortablement car vous allez avoir de la lecture... nous nous sommes quittés lorsque malaury avait 14 ans, était en 4ème, faisait de la natation synchronisée et se battait pas mal avec notre inséparable westphall ! en janvier 20

Bonjour, même si nous ne pouvons que regretter le fait que nous nous sentons un peu seules, nous venons vous apporter les dernières nouvelles. pour malaury, pas de grand changement. le traitement a toutefois été modifié car la croissance fait que les crises se faisaient plus présentes. âgée aujourd'hui de 14 ans, elle prend un 1/2 diamox (s

Me revoilà! ce week-end était très important car c'était le week-end du telethon!!! et comme vous le savez, tous les dons que vous faites pour le telethon servent à financer la recherche génétique, comme par exemple la recherche sur ma maladie! samedi après-midi, avec mamie et maman, on a préparé le sapin de noël. il est grand et très b

Bonjour, merci pour vos encouragements! il est certain qu'il est très difficile parfois de résister à la tentation. mais nous arrivons aujourd'hui grace à de nouveaux produits à obtenir le goût sucré. donc, il faut se dire que même si parfois, on ne peut pas partager tous les bons plats avec tout le monde, nous en profiterons en rentrant à

Bonjour, avec maman, on est allé chez lucie mais je ne savais pas qu'au moment de partir elle allait venir avec moi car elle allait dormir chez moi! et quand nous sommes reparties, j'étais très contente qu'elle vienne!!! arrivées à la maison, elle m'a offert une "barbie". je l'adore et je suis encore en train d'y jouer! on s'est mise en pyjama

Bonjour, je suis la maman de malo et j'ai retrouvé un petit texte qu'elle a écrit et qu'elle a souhaité nous lire le soir du réveillon. cela vient du fond de son coeur et j'ai pensé qu'il serait bien de vous le faire découvrir. je n'ai rien modifié dans ses paroles (sauf peut-être un peu...quelques fautes....) : "bonjour et joyeux noël à