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croissant2luneuk

Royaume-uni
 

Site web

http://dandywalker.eu


Quelques mots

Bonjour, je suis un petit garcon de 4 ans tres heureux et qui prend la vie avec beaucoup d'enthousiasme.
Et pourtant la vie est deja pleine d'obstacles et de challenges pour moi : j'ai une Anomalie Rare, Grave et Complexe du Cerveau.
J'ai un Dandy Walker Malformation (DWM)- une partie de mon cerveau manque.
On appelle cette malformation aussi Syndrome ou Complexe de Dandy Walker.
Une anomalie congenitale diagnostique pour moi que recemment! Souvent les medecins preferent l'IMG comme option et pourtant tout n est pas aussi noir comme predit mais beaucoup reste a faire neanmoins...
Nous habitons avec Papa et Maman dans le sud-ouest de Londres en Angleterre.
Decouvrez mon histoire, mon parcours, mes epreuves, ma joie de vivre, mes progres...
Mais aussi les histoires emouvantes et parcours fascinants de Petits Copains DW dans le globe, luttant eux aussi dans leurs quotidien.


Centres d'intérêt

l'espoir ensemble. Merci d'avance de Votre Soutien ! Take Care Muriel & Zakari xx


Films préférés

Ce site ce veut avant tout convivial, riches en experiences de chacuns et purement informatif. Seul Votre Medecin peut repondre aux questions liees a votre histoire medicale et y apporter les traitements adequats.


Musiques préférées

N'oubliez pas que ce blog est elabore seul par ma Maman, en benevolat. Aucune somme d'argent ne vous sera demande! Pardonnez egalement la presentation du blog : nous explorons et decouvrons au jour le jour. Nous esperons malgre tout que cette initiative vous aidera dans vos demarches et allegera quelque peu le stress lorsque l on est confronte a une telle situation. Sachez que des oreilles attentives vous ecoutent : exprimez-vous...A bientot!




Les blogs de croissant2luneuk

Les Enfants Dandy Walker



http://dandywalker.canalblog.com » Voir le blog
Catégorie : Famille et Enfants
Mise à jour : il y a 2735 jours
Top catégories des posts : 03. Dossier VOS TEMOIGNAGES - LEURS ESPOIRS - 02. DANDY WALKER - 07. LES SOINS

INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur le SYNDROME DE DANDY WALKER (Maladie orpheline RARE du Cerveau) Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps. Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.

Dernier message (le 16/06/2012 à 20:53) :
Journée Internationale des Maladies Rares : Regard sur le Dandy Walker
"Tous les ans, une journée ­internationale est consacrée aux maladies rares. C’est un jour très..."
» Tous les articles

Derniers commentaires:
la brosse et l'ergo SI
"Bonjour, je suis tombée sur votre blog en cherchant des infos sur le protocole Wilbarger. Merci donc..."
MERCI Muriel
"Bonjour Muriel, Je vous remercie infiniment pour cette réponse rapide. J'ai effectivement..."


Trucs - Bidules - Astuces



http://biduloblog.canalblog.com » Voir le blog
Catégorie : Inclassable
Mise à jour : il y a 2739 jours

Blog ou il n'y a rien a voir....mes bidouillages blog

Dernier message (le 13/06/2012 à 10:16) :
(sans titre)
"Festival Sérignan report... cet auteur brûle et déchiquette les livres qu'il dédicace... le..."
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