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la reinette

Age : 35 ans
ANGOULEME, France
 

Site web

http://saladopotirons.canalblog.com


Quelques mots

Jeune reinette, je suis donc atteinte depuis ma naissance d'érythrodermie ichtyosiforme congénitale sèche, appelée plus vulgairement ichtyose. Pour ceux qui ne connaissent pas et pour faire simple, l'ichtyose se manifeste par une peau très sèche à l'aspect rêche et écailleux et par une desquamation plus ou moins importante dû à un renouvellement de la peau 7 fois plus rapide que la normale, soit en 3 jours au lieu de 21 pour ma part. Et il en existe des formes diverses et de différentes gravités.

Cela fait plusieurs années que je fouille sur le net au travers de forums et autres sites médicaux à la recherche d'informations, de nouvelles sur l'ichtyose, ou de conseils sur la manière de gérer les remboursements dans ce milieu hostile et abscon qu'est la sécurité sociale. Mais il n'en ressort absolument rien, des prunes, cahouète. A croire que tout le monde s'en balance. J'ai en effet été effarée de constater à quel point le milieu médical était ignorant ou indifférent à ce type de maladies dites "bénignes". Les spécialistes de l'ichtyose sont rares, et ceux capables de vous aiguiller vers des soins adaptés encore plus.

Ce blog est donc un moyen de rencontrer d'autres personnes atteintes ou en relation avec ces maladies, un espace d'échanges et d'entraide. Je ne m'attends pas à une grande fréquentation de ce blog, je ne cours pas après les statistiques ni les commentaires, mais j'avoue que j'espère voir les gens concernés s'y attarder quelque peu, s'y plaire, et faire bénéficier aux autres de leurs expériences.

Voili, voilou, en attendant des nouvelles de vous!




Le blog de la reinette

La Reinette



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Catégorie : Santé
Mise à jour : il y a 3070 jours
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Du haut de sa mare, elle surveille ses têtards. (Blog d'échanges et d'entraides sur l'ichtyose et autres maladies de peau)

Dernier message (le 16/07/2011 à 13:19) :
EPILOGUE
"Bonjour à tous, pour celles et ceux qui passent toujours par ici. Je me rends compte que j'ai..."
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"Bonjour. Jaimerais savoir d'où vient cette urée svp? C'ets d'origine alimale? bovine? porcine? ..."
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"g découvert ce site il y a peu et je suis atteint par cette maladie qui me pourri la vie depuis..."